ぽろぽろ涙子今日も行く

乾癬発症から完治に向けて20数年の記録と人生色々雑記ブログ。

短指症に生まれて

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こんにちは、涙子です。

 

皆さん、短指症ってご存知でしょうか?

先天性の奇形で、手足の一部が欠損しているものをいいます。

 

原因

 

原因は、遺伝的なもの、突然変異、妊娠中の病気で細菌やウィルスが何らか影響し、成長が阻害されてしまったもの等です。

遺伝が原因の場合は、必ず3親等以内に同じような人が必ず出るそうです。

 

 

これからお話しするのは、私の息子の小さい頃のお話です。

 

息子の誕生 

 

私の息子は、短指症として生まれました。

生まれつき片手の指が、全て第二関節までしかありません。手をグーにした時の長さぐらいまでしかありません。

 

 

子供の誕生は人生の中で、一番幸福感に包まれている時ではないでしょうか?

 

でも、生まれて初めて息子を見たときは、とてもショックでした。

 

入院中は、産後うつのせいもあってか、泣いてばかりいました。

 「五体満足に産んであげられなくて、ごめんね。ごめんね。」と。

 

息子の場合の原因は、私の妊娠中の病気が原因の可能性が高いと言われました。

ちなみに、息子は、発達障害もあります。

 

形成外科を受診

 

すぐに総合病院の形成外科を紹介され受診しました。

そこでの診断は、特に何も治療できるものはない。現実を受け止めて今ある指を器用に使っていくしかない。と言うものでした。llllll(-ω-;)llllllガーン…

 

でも、私は淡い期待を込めて、「本当に普通の手にする方法はないのでしょうか?」と思わず質問してしまいました。

 

バカな質問です。そんなこと、わかってる。

でも、聞かずにはいられなかった。

 

先生:「あるわけないでしょ!仮に方法があったとしても、手に無理やり何かをくっつけるだけ。それは言うならば、使わない車をずっと家に置いているのと同じ状態です。それは、邪魔なだけで、何の意味もないでしょ!手も同じだよ!」

 

もしかしたら・・・という淡い期待は見事に打ち砕かれたのでした。。゚゚(´□`。)°゚。

 

 

手をうまく使えていくか、とても不安でしたが、不安をよそに息子は器用に手を使い、すくすくと成長してくれました。

 

でも、やっぱり試練もありました。

 

4歳のころ

 

保育園で周りのお友達から、「手が小さいね。手が短いね。手が変だよ。おかしい。変!変!」などと、日常的に言われるようになりました。

周りの子供たちは、自分たちと息子の手の違いをおかしいと認識し、頻繁に指摘するようになりました。

 

息子は、下を向いて何も反論できず、無言で立ち尽くしているだけのようでした。

 

 

そしてある日、ある女の子が、私にしつこく聞いてきました。

 

女の子:「何で手が変なの?どうして違うの?」

 

私:「妊娠中にお腹の中でけがをしたみたいなんだぁ。原因はお医者様にもわからないの。だから、将来あなたがお医者さんになって原因が何か調べてくれないかな?」

女の子はお医者さんのお子さんということもあったので、そういいました。

 

女の子:「(静かに)うん・・・。」

 

とだけ言って、立ち去っていきました。それから彼女は、二度と私に聞いてくることはありませんでしたが、やっぱり子供は正直だなぁ~。と感じた出来事でした。

 

5歳の頃

 

5歳になった頃、息子はよく自分の手をじーーーーっと眺める日が多くなりました。

 

日常的にお友達から色々と言われていて、気にしていたのでしょう。

 

そしてある日、自分の手を眺めながら私に聞いてきました。

 

「ママ。。。このお手てはいつ大きくなるの?頑張って嫌いなものも我慢して、ご飯を食べているのにどうして大きくならないの?」

 

息子は、嫌いなものも我慢して食べていれば、いつかみんなと同じ手になると思っていたようです。

 

私は涙が出るのをこらえるのに必死でした。

 

そして、

 

私:「この指は、どんなに頑張っても大きくなることはないんだよ。周りのお友達のような手になることはないよ。でも・・・でも・・・、お母さんはこのお手てを見ていると、元気が湧いてくる。お母さんは、あなたのお手てが大好きだから。」と静かに答えました。

 

涙が溢れました。ウワァァ━━━。゚(゚´Д`゚)゚。━━━ン!!!!

 

息子はショックだったのか、自分を納得させるためなのか、「そっか。そっか。」と何度もつぶやいていました。

 

私は、その時、ただ抱きしめることしかできませんでした。 (.;゚;:Д:;゚;.)

 

息子はそれ以来、決して手の話はしなくなりました。

そして・・・。

 

現在、息子は高校生になりました。今でも、私は、息子の手を見ると、苦しくなる時があります。

 

息子は、いっぱいいっぱい辛い思いをしているんだろうなと思うと、しんどくなるんです。

 

息子が生まれたばかりの頃は、息子に申し訳ない気持ちで、何とかして五体満足にする方法はないか?なんて考えたり、もし、息子が、普通の子だったらなんて、考えても仕方がない事ばかりを考えていました。

 

あの時は、過去にとらわれて、どうしようもなかったです。過去を変えることはできないのに、過去を帳消しにしたいと願ってばかりいました。

自分が救われたい気持ちでいっぱいだったんですね。

 

 

でも、息子は、違いました。

いつも前を向いていました。

今あるものを受け入れて、生きていく。。。(子供の順応する力はすごいです!)

 

それを見ていると、自分も徐々に現実を受け入れることが、できるようになってきました。

 

 

形成外科を初めて受診した時、待ち合いで、重い障害を持ったお子さん(4~5歳)のお母様に話しかけられたことが、あるんです。

 

「この子(うちの息子)は、どうして、病院に来たの?」と。

 

私が説明をすると、

「そんな事で、診察?受診したところで、治療なんてできないんじゃあない?そんな事ぐらいで悩んでるの?」

と言われました。

 

そんな事???

そのお母様は、強い人だったんだと思います。

 

確かに、そのお母様からすると、うちの子の障害は軽いもの。

 

でも、人によって受け入れられるキャパシティは、違います。

 

まだ、母親になりたてで、心も体も追い付いていない頃でしたから、すごく落ち込んだのを覚えています。

 

ちょっとしたことでも、悩んだっていいんです。

障害が軽いから、不安になっちゃダメ?悩んじゃダメ?

そんなことないです。

悩んで、誰かに打ち明ければ、いいんです。

 

そうやって、気持ちを少しずつ楽にしながら、一歩一歩前進していくんだと思います。ゆっくりでいいんです。親である前に一人の人間です。時には立ち止まったっていいと思います。強くいなければと思っても、できないこともあります。笑えない時もあります。私は、何度も涙を流しました。

 

子供も親も成長の速度は人それぞれ。

 

どうしようもなく悩んで、苦しくなってしまう時は、

私は、逆に考えない様にしています。楽しいことを考えよう!と意識するようにしています。

そうすると、また前を向けるような気がするんです。

 

そのことを、私は息子から教えてもらいました。

 

今落ち込んでいる人がいたら、未来は明るい❗そう信じて欲しいです。

 

きっと、これから、いいことがいっぱいあります!o(*^ー^*)o

 

私のように、こんなことがあっても、今元気にやっていますからね。

 

この記事を読んだ全ての人が、明るい未来になりますように。(*ᴗˬᴗ)⁾⁾

 

www.poroporonamidako.com

 

*この記事は、3月に書いた記事をドメイン変更によりリライトしたものです。 

 

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